Jag hade legat sövd av och till på IVA under en dryg vecka fick jag senare reda på. Vid ett tillfälle hade de skickat upp mig till avdelningen på eftermiddagen bara för att få tillbaka mig till kvällen eftersom jag krampade såpas att de inte kunde hantera det på avdelningen.
Jag minns som sagt inte första dagen i Gbg, jag fick senare reda på att jag hade varit helt borta när jag kom till avdelningen eftersom jag hade krampat i ambulansen och då fått Stesolid. De hade fått dra mig över från båren till sängen. Jag hade skickats till Gbg eftersom de har bättre möjligheter att hantera svårbehandlad ep samt diagnostisera. Mitt eget sjukhus hade alltså gett upp, de visste inte vad mer de skulle göra. Det hade bedömts att jag inte behövde sövas, de skulle nu utreda för att se vad som kunde göras. Jag minns som sagt inte första dagen men andra dagen fick jag göra ett EEG. De har bättre möjligheter att bedöma dem där än på mitt hemsjukhus eftersom de kan se patienten medans de bedömer EEG:t. Jag krampade efter en stund och de ringde på personen som skulle bedöma EEG:t så han kunde se mig "live". Jag rullades sedan iväg tillbaka till avdelningen medans jag krampade, jag fick därför behålla den fantastiska mössan med sladdarna på.
Uppe på avdelningen kom en ung läkare in och ville att jag skulle göra olika saker medan jag krampade så som att klappa olika rytmer och så vidare. Jag var förvirrad och trött eftersom jag vi detta laget hade krampat en stund och jag förstod inte riktigt varför han höll på som han gjorde. Detta ledde till att jag blev frustrerad så när han bad mig att klappa händerna för andra gången informerade jag honom att jag inte tänkte göra det. Han tittade förvånat på mig och sedan reste han sig för att sedan lämna rummet. Till mitt försvar, jag hade gjort det om han hade informerat mig om varför eller sagt att det var viktigt att göra det. Inte så långt efter det slutade krampen.
Jag var ganska seg i huvudet under hela min gbg vistelse eftersom de hade satt in någon ny ep medicin på mitt hemsjukhus, den hade dock plockats bort igen. De första dagarna var jag tvungen att ha stöd när jag gick, fört av 2 personer och sedan av 1. De betedde sig på ett annat sätt än jag var van vid från mitt sjukhus. Jag kunde inte minnas någonting från första dagen. Man skulle kunna säga att det var en orolig vistelse för mig eftersom jag vill ha koll på saker och ting och blir lite stressad när jag inte förstår. Det blev inte direkt bättre av att de informerade mig om att EEG:t hade visat på stress och inte på epileptisk aktivitet och att jag gick att distrahera under anfallen. Jag fattade ingenting, hade jag inte ep, vad orsakar i så fall anfallen?? På 4 dagen kom utlåtandet det jag hade haft där var inte epilepsi och eftersom det betedde sig likadant som alla andra gånger jag krampat innebar detta att jag inte hade ep. Trögtänktheten blir inte direkt bättre när jag blir lite stressad kan jag informera om. Dr sa att jag skapade anfallen och att jag skulle fundera tills morgondagen vad som kunde vara en stressfaktor för mig. Stress???? Vad skulle stressa mig, eftersom jag inte kunnat fungera tillräckligt bra för att kunna jobba på epmedicinerna har jag varit sjukskriven sedan operationen och levt ett minst sagt stillsamt liv med mycket sovande. Hur kunde han vara säker, fanns det inte ett EEG från i somras som visat på epileptisk aktivitet??? Vad skapar dem, hur??? Om jag nu inte har epilepsi då har ju alla dessa månader på tunga mediciner som gör att man inte kan tänka varit i onödan, IVA turerna har varit i onödan, all oro det har inneburit för min familj har varit för ingenting.
Tanken på allt detta fick det att brista, när dr lämnat rummet började jag lipa. Jag bestämde mig för att skita i om det såg illa ut och satte mig på golvet eftersom jag tycker om att sitta på golvet och jag kan tycka att man kan få göra det man känner för när man är ledsen. Det fick bli mellan garderoben och sängen innanför mitt bord. Jag kunde ju fortfarande inte förflytta mig själv och man är ju inte direkt osynlig bara för att man ligger på sjukhus så jag hade inte så många andra ställen att ta vägen. Där satt jag sedan och lipade i ett antal timmar. Vårdpersonalen blev oroliga när de hittade mig, sjuksköterskan frågade mig om jag var värre ledsen eftersom jag satt på golvet, det såg tydligen illa ut. Jag fick förklara att jag tyckte om att sitta på golvet och att jag inte var mer ledsen där än om jag hade suttit på sängen. De frågade om jag inte skulle ta och prata med en kurator så att de kunde lämna mig (lite klumpigt uttryck kan jag tycka). Jag sa att det kunde jag väll göra. Att jag förklarat att jag bara behövde bearbeta informationen jag fått, bryta ihop för att sedan kunna komma igen komma igen, hade tydligen inte dugt som lugnande.
Det finns inte tid för gråtande patienter inom vården. Det är en känsla av förnedring att inte kunna gå undan och gråta ifred, att veta att de håller ett öga på en men samtidigt inte har tid att prata med en för att kunna hjälpa, att veta att de diskuterar hur de ska hantera det faktum att man uttrycker känslor. Jag menar inte att det är deras fel, de har mycket som ska hinnas med och att prata med någon som är ledsen är inte gjort i en handvändning, särskilt inte någon man inte känner. Jag gråter ytterst sällan jag tycker det är jobbigt att göra det så folk ser om det inte är för att någon dött eller så så jag hade hemskt gärna sjunkit genom jorden för att få gråta ifred. Sjuksköterskan var inne en sväng och pratade med mig, när jag sa att han hade sagt att jag inte hade ep sa hon lite förvånat: -Så han har bestämt sig. Det känns ju förtroende givande att de vet vad som pågår. Hon sa också att jag inte är den första som kommit dit och det visat sig att det inte är ep utan något annat. Det hjälpte lite att prata med henne men det är liksom med en känsla av att hon behöver gå och göra annat egentligen och jag gillar inte att ta upp tid, det finns viktigare saker de behöver göra än att ta hand om en lipande 23åring. När kuratorn kom hade jag slut på tårar. Kuratorn frågade vart vi kunde sitta, de hade ett rum där man kunde sitta och samtala, det var i förrådet bland blöjorna. Kuratorn frågade om vi inte kunde gå till hennes kontor istället men det tyckte inte sjuksköterskan så blöjförrådet fick det bli.
Det var en härlig kurator, inte en mesig, inte en överanalytisk utan en rakt på med en härlig glimt i ögat. En sån som får mig att slappna av och kunna öppna mig snabbt. Det är svårt att prata med en ny person som inte är insatt i allt som hänt och vad det inneburit men jag drog en resumé om hur jag hamnat där och vad som hänt under dagen som fått mig att bli ledsen. Det var skönt att prata av sig lite så här i slutet av mitt sammanbrott ;). Hon förstod att det hade blivit lite mycket och att det blev rörigt för mig när läkaren sagt så. Vi diskuterade och hon hjälpte mig att sätta fingret mer på vad jag undrade och vad jag behövde veta. Vi rundade av, hon skulle komma tillbaka dagen efter för att höra hur det hade gått.
Dagen där på var en fredag. Eftersom jag hade problem med att förstå och var lite orolig att jag skulle bli sittande med en massa obesvarade frågor över helgen kom min mamma på morgonen och var med när ronden kom så hon kunde stötta mig och hjälpa mig att förstå och komma ihåg. Den här gången tog dr det mer lugnt han hade frågor och jag fick chansen att ställa mina. Han ville höra om hur anfallen hade varit i våras, om jag hade haft det svårt i skolan, om jag varit sjuk som barn (tur att mamma var där) och så vidare. Efter att ha hört om de första anfallen var han nu än mer övertygad om att det inte var ep, det var ju bra om än lite förvirrande.
Läkaren hade pratat med neurologen på mitt hemsjukhus och de hade kommit överens om att de tyckte att det vore bra om jag mellanlandade där innan jag åkte hem. Jag höll med jag var fortfarande förvirrad, mest över vad som skulle hända härnäst och det kändes bättre att ta med läkarna på mitt sjukhus. Det beslutades att jag skulle åka samma dag och de kunde ta emot mig, skönt att slippa stanna över helgen.
Jag fick åka taxi mellan sjukhuset, min allra första taxiresa, 1,5 timma lång :). Det var en märklig känsla att fyra dagar tidigare ha transporterats dit i ambulans och nu kunde jag åka taxi. Jag hade en fantastiks taxichaufför vid namn Jonas. Vi pratade i princip hela vägen om allt möjligt, vi rundade av med religion där han var ytterst påläst vilket gjorde det svårt att slå honom i en diskussion. Till mitt försvar var jag proppfylld av läkemedel, en känsla av att vara lite hög, så jag var inte direkt i topptrim. Därför kallade jag det hela oavgjort och informerade honom att jag skulle återkomma medicinfri och påläst och då spö honom :P.
Då var man tillbaka på sitt hemsjukhus mer förvirrad än någonsin men samtidigt lättad att jag inte har ep.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar